SIDA ist: Vielfalt statt Einfalt

SIDA e.V. steht für Soforthilfe und Information durch ambulante Versorgung und ist ein innovatives Versorgungssystem und Netzwerk. Durch die multiprofessionelle und interdisziplinäre Zusammenarbeit von Medizin, Sozialarbeit und hochqualifizierter Pflege sowie der damit verbundenen professionellen Rundumversorgung zeichnet sich SIDA aus. SIDA bietet in den Bereichen Neurologie, Infektiologie, Onkologie die integrierte Versorgung nach §140a, SGB V beispielweise mit ambulanter Infusionstherapie für Menschen mit Multipler Sklerose an. Zudem hat der SIDA e.V. ein Wohnprojekt für HIV-infizierte sowie an AIDS erkrankte Menschen und macht sich stark für Toleranz gegenüber sexueller Vielfalt. Seit 2016 engagiert sich eine Patientenaktionsgruppe für den Erhalt der integrierten Versorgung. Sie hat ein Formular entworfen, um die Kosten der häuslichen Behandlung von der Krankenkasse zurückzufordern. Sie hat einen Brief an das Sozialministerium und die Krankenkassen geschrieben (hier die Antworten). SIDA hat ein neues Konzept zur MS-Versorgung vorgelegt. Für das Forschungsprojekt zur medizinischen Versorgung MS-Betroffener in Niedersachsen kann man sich hier registrieren.

Liebe Mitpatienten,

seit ca. 6 Wochen läuft die Umfrage zu unserem Forschungsprojekt „Versorgungssituation MS in Niedersachsen„.

Wir würden uns sehr freuen, wenn möglichst viele die Umfrage beantworten. Je mehr Antworten wir haben, desto besser können wir die Ergebnisse nutzen, um Verbesserungen einzufordern.
Der Fragebogen kann in mehreren Abschnitten bearbeitet werden. Die Zwischenergebnisse werden gespeichert. Nach einer Unterbrechung kann an derselben Stelle weitergemacht werden.

Interessant: Blogger-Projekt „Einblick” – Menschen mit MS schreiben für Betroffene

Neben der Zeitschrift „MS persönlich” bietet das Blogger-Projekt „Einblick” von „MS persönlich“ die Möglichkeit, ungefilterte und authentische Einblicke in den Alltag mit MS zu gewinnen. Unter http://einblick.ms-persoenlich.de schreiben, filmen und fotografieren MS-Blogger, Angehörige und Freunde und vermitteln damit Eindrücke aus ihren jeweils unterschiedlichen Perspektiven.

„MS persönlich“ – die MS-Begleiter Zeitschrift

Die MS-Begleiter Zeitschrift „MS persönlich“ informiert Menschen mit MS, Angehörige und alle Interessierten mit ansprechenden Artikeln rund um die Erkrankung. Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich und berichtet über alltagsnahe und krankheitsrelevante Themen, wie zum Beispiel Sport mit MS oder Fatigue. Dabei kommen nicht nur Experten in Interviews zu Wort, sondern auch Betroffene, die in persönlichen Berichten ihren Umgang mit der Erkrankung schildern. „MS persönlich“ kann unter der Telefonnummer 0800 9080333 kostenfrei abonniert werden. Die dazugehörige Website bietet Interessierten weitere Informationen. Hier werden beispielsweise auch Videos eingestellt, die die Durchführung sportlicher Übungen für Menschen mit MS veranschaulichen, die in der Printversion vorgestellt wurden.

Der Fragebogen zum Forschungsprojekt ist freigeschaltet, die Einladungen wurden verschickt. Aber auch alle anderen MS-Betroffenen aus Niedersachsen können teilnehmen, SIDA will den aktuellen Stand der MS-Versorgung nach der Kündigung der Verträge durch die Krankenkassen ermitteln. Dazu wird ein Fragebogen erstellt. Es können auch noch Fragen, die von MS-Betroffenen stammen, berücksichtigt werden. Die Ergebnisse der Befragung…

Frau K. E. erhielt gegen einen sehr schweren MS-Schub erstmalig statt Kortison-Infusionen fünf Mal täglich 1000 mg oral Kortison-Tabeletten. Daraufhin entwickelte sich eine sehr schmerzhafte Entzündung im Gesicht, vor allem im Mundbereich, die eine stationäre Einweisung in ein Krankenhaus erforderlich machte. Die Entzündung erwies sich als eine Gürtelrose im Gesicht, die auch eine Trigeminusneuralgie verursachte.…

Der hannoversche Patienten-Hilfsverein SIDA bietet vertrauliche Unterstützung bei Versorgungsproblemen – jetzt auch online.

Samira Mousa Mit Anfang Zwanzig bekam Samira Mousa die Diagnose Multiple Sklerose. Nach Jahren der Unsicherheit und Angst, so sagt sie, wachte sie auf – und begriff, dass sie ihr Leben selbst in die Hand nehmen muss, um endlich einen positiven und zuversichtlichen Umgang mit der Krankheit zu erlernen. MS ist bei jeder Person anders.…

Frau E.K. (AOK) konnte morgens akut infolge eines Schubes nicht mehr allein das Bett verlassen. Sie lag zwei Tage in der Wohnung und wurde dann erst nach energischer Intervention in ein Krankenhaus aufgenommen. Dort stellte sich die gesamte Therapie wegen der langen Verzögerung sehr schwierig dar.

Patienten mit einer implantierten Schmerz- und Medikamentenpumpe müssen jetzt zur Befüllung mit dem Krankenwagen zur neurochirurgischen Praxis in der Calenberger Esplanade transportiert werden. Es handelt sich hier teilweise um Wachkomapatienten, schwer gehbehinderte Patienten oder mit multiresistenten Keimen infizierte Patienten, für die der Transport nicht zumutbar ist. Teilweise wird deshalb die Weiterversorgung der Betroffenen durch Sida…

MS- Patientinnen und Patienten mit versorgungspflichtigen Kleinkindern oder körperlicher Behinderung mit starker Einschränkung der Mobilität und Selbstständigkeit müssen jetzt im Falle eines Schubes tage- bzw. teilweise wochenlang auf ihre Kortisonbehandlung im Krankenhaus warten und mit dem Krankenwagen dorthin transportiert werden. Sie blockieren unnötigerweise teure Rettungsmittel und Krankenhausbetten. Mittlerweile hat Sida e.V. seit der Kündigung des…

Krankenhausärztinnen und -ärzte (so mitgeteilt in der E- Mail von Fr. W. vom 14.09.2017 über die Behandlung in der MS-Ambulanz der MHH) erkundigen sich bei MS-Patienten über die Situation bei Sida, weil der „Ansturm“ von MS- Patientinnen und Patienten dort nicht mehr bewältigt werden kann. Bereits vor Kündigung der IV-Verträge lag die Wartezeit für einen…