Die Patientenaktionsgruppe der SIDA e.V. hat sich im Oktober 2016 im Anschluss an ein MS-Patientenforum gegründet, bei dem Dr Straube unter anderem über die Kündigung der Versorgungsverträge durch die AOK und die schwierige Situation der SIDA berichtet hat.

Interessierte Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige und Freunde haben sich vernetzt, um gemeinsame Aktionen zum Erhalt der SIDA zu organisieren und durchzuführen.

Unser großes Ziel ist die Wiedereinführung der integrierten / häuslichen Versorgung durch dafür speziell geschulte Krankenschwestern, Ärzte und andere Einrichtungen.

Weitere Interessenten, die mitmachen wollen, können sich bei Peggy Habermann und Karin Eichhorn melden.

Bishige Tätigkeiten umfasste:

  • Organisation der Demonstration mit
    1. Entwerfen und Verteilen von Flyern
    2. Einbindung der DMSG
    3. Festlegung der Marschroute
    4. Druck von Plakaten
  • Anrufe bei sämtlichen Neurologen in Hannover und Umgebung, um herauszufinden, ob neue MS-Patienten aufgenommen werden, und wie schnell wo eine Schubbehandlung mit Kortison erfolgen würde. Über das Ergebnis berichtete der NDR in “Hallo Niedersachsen“
  • Patientenhotline “Nummer für Kummer” (0163-3526519), bei der MS-Patientinnen und -Patienten über Versorgungsengpässe berichten sollen.
  • Anschreiben an AOK und Sozialministerium mit der Bitte, sich für den Erhalt der integrierten Versorgung einzusetzen.
  • Einrichtung einer Online-Petition und Sammeln von 3041 Unterschriften, die Vertretern des Vorstandes der AOK vorgelegt wurden. Hierüber berichtete ebenfalls der NDR.
  • Podiumsdiskussion anlässlich eines Patientenforums.
  • Anschreiben an die neue Sozialministerin, die Spitzenverbände der Krankenkassen und die Fraktionsvorsitzenden des Landtags und Sozialausschusses mit der Bitte um einen Gesprächstermin, um die Gruppe und ihr Anliegen vorstellen zu können (und hier die Antworten).
  • Erstellung eines Formulars (Download: Kostenübernahme der häuslichen Infusionstherapie Formular Entwurf 20.06.2017) zur Rückforderung der privat bezahlten Behandlungskosten für die häusliche Kortisonversorgung durch die SIDA.

Für die nähere Zukunft sind geplant:

  • Durchführung der Gespräche mit den angeschriebenen Beteiligten
  • Unterstützung der SIDA bei der Durchführung eines Forschungsprojekts zur Versorgungssituation von MS-Patienten in Niedersachsen