HIV/ AIDS PRO Integrierte ambulante Versorgung für MS und HIV durch Sida

Schreiben der Patientenaktionsgruppe  an die neue Sozialministerin Frau Reimann, die Fraktionen und die Spitzenverbände der Krankenkassen vom 11.01.2018

 

HIV/ AIDS PRO Integrierte ambulante Versorgung für MS und HIV durch Sida e.V.

Sehr geehrte/r Herr/Frau …,

wir sind eine Gruppe von schwer und schwerstbetroffenen Multiple Sklerose Patientinnen und Patienten, die sich anlässlich des Zusammenbruchs ihrer medizinischen Versorgung durch den o.g. Sida e.V. zusammengefunden haben, um für deren Wiederaufbau zu kämpfen. Wir wenden uns daher mit dem Anliegen an Sie, aktiv bei den Krankenkassen auf eine Fortsetzung/ Wiederherstellung unserer integrierten Versorgung hinzuwirken.
Am 01.04.2017 bzw. am 01.07.2017 kündigten die Krankenkassen AOK, DAK, TKK und Knappschaft die Verträge über die integrierte ambulante Versorgung von ca. 2000 eingeschriebenen MS- Patientinnen und Patienten, 43 Substitutions-, 21 Medikamenten- und Schmerzpumpenpatientinnen und -patienten, die bisher von den 13 speziell ausgebildeten und geschulten Gesundheits- und Krankenpfleger/innen des Sida e.V. versorgt wurden. In 2016 erhielten 146 MS-Patientinnen und Patienten eine häusliche Versorgung mit Kortisoninfusionen im MS-Schub über 3-5 Tage von Sida e.V.. Für alle Eingeschriebenen bestand jederzeit die Sicherheit, innerhalb von 24 Stunden nach Auftreten der ersten Schubsymptomatik im häuslichen Umfeld professionell versorgt zu werden. Die Versorgung all dieser Menschen musste nach den genannten Zeitpunkten infolge der Vertragskündigungen eingestellt werden.
Betroffene Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen haben sich seit Oktober 2016 vehement gegen die Vertragskündigung und die hieraus resultierenden Versorgungsengpässe mit verschiedenen Aktionen gewehrt, u.a. mit einer eindrucksvollen Demonstration am Welt MS- Tag, der Sammlung von über 3.000 Unterschriften im Rahmen einer online Petition für den Erhalt der integrierten Versorgung, durch Kommunikation mit der Ministerin Rundt und der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG); Presse und Fernsehen berichteten. Mittlerweile zeigen sich die massiv negativen Auswirkungen der Vertragskündigung für Betroffene, Krankenhäuser, Ärztinnen und Ärzte und letztlich auch für Krankenkassen, die jetzt für eine verspätete und qualitativ schlechtere Versorgung ihrer Patientinnen und Patienten mehr Geld aufwenden müssen. Die gekündigten Verträge entsprechen vollständig den Geboten der Wirtschaftlichkeit, der Qualität und der Humanität, deren Beachtung für die Krankenkassen verpflichtend ist (§ 12 i.V.m. § 70 SGB V). Insoweit wird die Vertragserhaltungmit Sida e.V. als integraler Bestandteil des gesetzlichen Sicherstellungsauftrages der Krankenkassen angesehen. Eine von Krankenkassen vertretene stationäre Versorgung ist dagegen mit nicht unerheblichen Mehrkosten verbunden und widerspricht damit dem vorgenannten Verpflichtungsrahmen.
Im letzten halben Jahr haben sich unerträgliche Missstände gezeigt, unter denen die Patientinnen und Patienten schwer leiden und auf die wir Sie aufmerksam machen möchten. Es ist leider nicht so, dass die „Regelversorgung“ in der Region Hannover, Celle, Braunschweig ausreicht, wie von Seiten des Ministeriums in der Vergangenheit immer wieder behauptet worden ist.
Aktuelle Einzelfälle können benannt werden, bei denen Patienten nach Selbstauskunft bestätigten:

• Patienten mit einer implantierten Schmerz- und Medikamentenpumpe müssen jetzt zur Befüllung mit dem Krankenwagen zur neurochirurgischen Praxis in der Calenberger Esplanade transportiert werden. Es handelt sich hier teilweise um Wachkomapatienten, schwer gehbehinderte Patienten oder mit multiresistenten Keimen infizierte Patienten, für die der Transport nicht zumutbar ist. Teilweise wird deshalb die Weiterversorgung der Betroffenen durch Sida e.V. von Angehörigen privat bezahlt (bisher 5 Fälle).
• MS- Patientinnen und Patienten mit versorgungspflichtigen Kleinkindern oder körperlicher Behinderung mit starker Einschränkung der Mobilität und Selbstständigkeit müssen jetzt im Falle eines Schubes tage- bzw. teilweise wochenlang auf ihre Kortisonbehandlung im Krankenhaus warten, wo sie dann anderweitig dringend benötigte Betten blockieren. Ein späterer Behandlungsbeginn der Kortison-Stoßtherapie eines MS-Schubes birgt das Risiko einer schlechteren Zurückbildung der Schubsymptomatik und somit einer bleibenden Behinderung. Patienten müssen mit Krankenwagen transportiert werden und blockieren unnötigerweise teure Rettungsmittel. Mittlerweile hat Sida e.V. seit der Kündigung des ersten IV- Vertrages einige Patientinnen und Patienten behandelt, die die Leistung privat bezahlt haben (9 Pat. 07/17, 3 Pat. 08/17, bisher 2 Pat. 09/17). Andere Patientinnen und Patienten haben wegen der Schwierigkeiten auf eine Behandlung verzichtet bzw. im privaten Umfeld nach Lösungen gesucht.
• MS- Patientinnen und Patienten beklagen sich über die Durchführung überflüssiger Untersuchungen in Krankenhäusern und über eine „falsche“ Behandlung, z.B. mit zu wenig Kortison (2000/1000/500 mg Methylprednisolon/Infusion). Die korrekte Behandlung erhielten Patienten teilweise erst im „2. Anlauf“ von Sida e.V. im Wege der Selbstzahlung.
• Betroffene, die eine Immuntherapie mit monoklonalen Antikörperinfusionen ( Tysabri®, Mabthera ®, Lemtrada®) zur Behandlung der Multiplen Sklerose erhalten, telefonierten alle Neurologen und Neurologischen Kliniken in Hannover und der Region Hannover ab, um zu erfahren, wo sie zukünftig ihre intravenösen Immuntherapien bekommen können. Bis auf die Neurologische Klinik des Henriettenstiftes in Hannover haben sämtliche Krankenhäuser und Praxen die Fortführung der immuntherapeutischen Infusionsbehandlungen abgelehnt. Neurologische Praxen verfügen in der Regel nicht über die zur Behandlung mit intravenösen Immuntherapeutika erforderliche Praxis-und Personalausstattung sowie die spezielle fachliche Erfahrung und Kompetenz im Umgang mit diesen Medikamenten. Die Durchführung der MS-Infusionsbehandlungen stellt aktuell bei der unzureichenden finanziellen Abbildung der speziellen zeit-, raum- und personalintensiven Leistungen im Leistungskatalog eine hohe finanzielle Belastung der Praxen dar, mit der Konsequenz, dass fast alle Einrichtungen und Praxen diese immuntherapeutischen Behandlungen nicht anbieten. Das Problem der Versorgung dieser MS-Patientinnen und Patienten ist somit nach wie vor ungelöst. Wir haben daher aktuell Zweifel an der Erfüllung des Sicherstellungsauftrages (s.o. § 72 ff. SGB V) und weisen auf die Gefahr der Unterversorgung (§ 100 SGB V) hin.

Wir vertrauen darauf, dass das Jahr 2018 einen Neuanfang für die für uns existenziell wichtige integrierte Versorgung bringt und dass Sie uns bei unseren Bemühungen um den Erhalt/Wideraufbau dieses innovativen Versorgungssystems unterstützen werden. Wir haben viele neue Ideen, die wir gerne mit Ihnen und den Krankenkassen diskutieren würden. Unter anderem haben wir ein Forschungsprojekt initiiert, bei dem die Versorgungssituation für MS- Betroffene objektiv untersucht und die Ergebnisse veröffentlicht werden. Erste positive Signale zur Gesprächsbereitschaft haben wir von der AOK im Oktober anlässlich der Übergabe der gesammelten Unterschriften für das System bereits erhalten. Das lässt uns hoffen.

Aktuell weisen wir darauf hin, dass eine Arbeitsgemeinschaft der DMSG mit den Krankenkassen im Rahmen einer ersten Umfrage massive Versorgungslücken und unzumutbare Wartezeiten für MS- Betroffene ermittelt und in einer ersten Sitzung im August 2017 dargestellt hat. Diese Ergebnisse sollen nach unserer Kenntnis jetzt von der Kassenärztlichen Vereinigung mit Zahlenmaterial untermauert und konkretisiert werden.

Die Aktionsgruppe Sida für Sie da! bittet Sie daher um einen Gesprächstermin, um das berechtigte Anliegen der Patientinnen und Patienten sachlich vorzutragen und die möglichen Vorgehensweisen zu besprechen.

Wir wünschen uns allen ein erfolgreiches 2018 und verbleiben

Mit freundlichen Grüßen

P. Haberman, U. Eichhorn, G. Zimmermann, T. Potulski, P. Siebrecht, D. Eichhorst

 

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